Ervaringen & Lotgenoten: Davos ervaring van Hannie van der Wielen

Verslag NAD april 2019:

Profiel:

Hannie van der Wielen; 54 jaar, getrouwd en moeder van 2 kinderen.
Werkzaam op poli longziekten van OLVG-West te Amsterdam als longverpleegkundige in opleiding.
 

Hoe kwam je erbij om stage te gaan lopen in NAD?

Op de poli hebben we regelmatig mensen met ernstig astma.
Sommige van hen zouden graag naar Davos willen, maar de artsen sturen ze meestal naar een longcentrum in Nederland.

Aangezien ik beiden eigenlijk niet goed kende, wilde ik graag naar een symposium in Davos.
In 2018 was ik nog niet officieel als longverpleegkundige op de poli en daarom mocht ik toen nog niet naar het congres.

Eind 2018 begon ik aan mijn opleiding tot longverpleegkundige bij Hogeschool Utrecht, en daarvoor moet ik ook stagedagen lopen. Toen er een uitnodiging kwam voor symposium 2019 in Davos, ontstond het idee om te kijken of ik het symposium kon combineren met stagedagen in NAD.

Daar werd enthousiast op gereageerd, zowel vanuit NAD als vanuit mijn werkgever. Ik had werkelijk geen idee hoe het astmacentrum eruit zou zien en hoe de behandeling van de patiënten daar zou zijn en ging er “blanco” heen.
 

Wat is jouw indruk van het NAD?

Wat me als eerste opviel was de enorme rust die er heerst in het NAD. Op de 2 afdelingen zijn ruime lichte kamers, een grote conversatieruimte waar de patiënten samen kunnen praten, lezen of spelletjes doen. Ook heeft elke patiënt een eigen klein koelkastje in de conversatieruimte en ze kunnen daar zelf koffie/thee/frisdrank pakken.

Ik had verwacht allemaal gigantisch benauwde patiënten te zien, maar dat was helemaal niet zo. Bij de koffie ben ik gezellig bij de patiënten in de conversatieruimte gaan zitten, en daar kreeg ik allerlei verhalen van ze te horen.

Bij alle patiënten vindt vooraf een intakegesprek plaats, hierin wordt ook uitgelegd wat ze zoal kunnen verwachten van de opname in NAD. Tijdens de heen- en terugreis naar Davos gaat er begeleiding mee, wat als erg prettig wordt ervaren.

Elke patiënt heeft een eigen kamer met bed, douche en toilet. Het merendeel van de patiënten verzorgde zichzelf toen ik er was.
Ze dragen zelf de zorg over hun medicijnen: De kant en klare 4-vaks medicatie bakjes worden door de apotheek van de Clavadel uitgezet, en daarna in de ochtend verstrekt aan de patiënt en ’s avonds weer opgehaald.

De inhalatie-medicatie hebben ze in eigen beheer. De patiënt heeft een eigen verantwoordelijkheid t.a.v. zijn/haar medicatie, en is zelf verantwoordelijk voor het op tijd bestellen van de inhalatie-medicatie en moet dit dus bijtijds doorgeven aan de verpleegkundige.

Dit is een stukje autonomie/regie die een belangrijk onderdeel is van de visie van het NAD. Als de verpleegkundigen van het NAD de indruk hebben dat de medicatie niet wordt ingenomen, dan wordt dit besproken in het behandelteam.

Alle patiënten worden geacht deel te nemen aan de vaste behandelonderdelen; zoals gezondheidsvoorlichting, maar ook gesprekken met de psycholoog. Doordat hier geen keuzemogelijkheid in is, rust er ook geen taboe op.

Er is dus een gezamenlijke koffieruimte, waar vrijwillig wel/geen gebruik van gemaakt wordt en de maaltijden worden gezamenlijk genuttigd in de eetzaal, waarbij elke patiënt zijn eigen dieetkaart kan laten zien.

De kok geeft dan aan welke gerechten patiënt wel/niet kan nuttigen. Het eten in het restaurant is veelzijdig en bij elk gerecht staat beschreven wat erin zit. De patiënten maken hun eigen keuze, en worden tijdens hun opname door diëtiste en voedingscoach begeleid.

Bij gesprekken met de patiënt gaven allen aan dat ze er in eerste instantie tegenop zagen om ‘t thuisfront te verlaten, maar achteraf heel blij te zijn dit wel gedaan te hebben. Hiermee doorbraken ze hun patronen en kregen de mogelijkheid om helemaal aan zichzelf te werken.

Veel van de patiënten waren ook in 1 van de 5 Nederlandse Longcentra geweest, en vonden het een nadeel dat ze daar veelal tussen COPD-patiënten zaten (die vaak ouder waren en ook nog rookten) en dat ze de weekenden naar huis mochten (en daarbij toch weer snel in hun oude patroon terugvielen doordat ze snel het huishouden deden en/of de opgehoopte was wegwerkten).

Hier in Davos vonden ze een stuk herkenning van ziektebeeld en problemen bij elkaar en werden verplicht op zichzelf teruggeworpen waardoor hun probleem voor zichzelf ook veel inzichtelijker werd.

Er was 1 vrouw van begin 30 jaar die zich niet kon heugen wanneer ze voor het laatst zonder benauwdheidsklachten was geweest. Maar na 2 weken in Davos was ze helemaal niet meer kortademig, kon weer afstanden lopen en zelf haar was doen en kamer opruimen. Gaf aan thuis 2 kleine kinderen te hebben die altijd haar aandacht vroegen, terwijl ze nu voor het eerst van haar leven echt voor zichzelf koos.

Zowel haar ouders als echtgenoot wisten niet wat ze hoorden/zagen toen ze via skype contact had met hen. Ook was ze bezig met het afbouwen van haar prednison. Ze was meerdere keren in een Nederlands Longcentrum geweest, maar had dit resultaat daar helemaal nooit bereikt en hier in korte tijd wel!

Tevens gaf ze aan dat het daar oud, stoffig en gedateerd is, terwijl het in Davos echt schoon en licht is in alle vertrekken (De Zwitsers zijn echt heel proper bij het schoonmaken!).

Haar verhaal werd eigenlijk bevestigd door de hele groep (12 van de 14 patiënten) die op dat moment aanwezig was.

De meesten waren meerdere keren in 1 van de Nederlandse longcentra geweest, maar vonden hier sneller verlichting van hun klachten en ervaarden het “weg zijn van huis en uit de oude patronen” eigenlijk als een groot voordeel.

Het feit dat de weekenden niet thuis doorgebracht kunnen worden, wordt eigenlijk door alle patiënten als positief ervaren.

Een 18-jarige jongen was niet in een Nederlands longcentrum geweest, maar al wel 1x eerder in Davos. Heeft hiervan jarenlang profijt gehad. Helaas na een paar moeilijke jaren op school en een heel stressvolle periode, een terugval gekregen.

Is blij dat hij nogmaals naar Davos mocht, en hoopt op hetzelfde resultaat als voorheen. Heeft veel voedselallergieën bij zijn astma, vindt het enige nadeel dat de kok in het NAD veel selderij gebruikt in de gerechten en helaas is hij daarvoor ook allergisch, dus is zijn keuze soms beperkt.

Een andere patiënt (ruim 60 jaar) gaf aan dat hij nu voor de derde keer kwam, maar tussendoor steeds jarenlang klachtenvrij geweest was. Helaas nu een terugval door een combinatie van vervelende persoonlijke factoren en lichamelijke gebreken, waardoor zijn conditie hard achteruit was gegaan en de astma weer flink de kop op stak.

Door het goede effect van voorgaande opnames, zag hij er nu helemaal niet tegenop om hier terug te komen en hoopt weer hetzelfde resultaat te bereiken met deze opname.

In het dagelijkse MDO (doordeweeks) worden de patiënten uitgebreid besproken. Het team doet heel veel aan scholing over zelfmanagement, astma, belang van bewegen, werking van de medicatie en factoren die van invloed zijn op de astma.

Ik vond het mooi om te zien hoe diep er wordt ingegaan op de problematiek van de individuele patiënt. Het voelt als heel vrijblijvend, maar toch moet iedereen zich wel aan een bepaald schema houden. (Psycholoog, sporten/conditie opbouwen en scholing, er zijn lange en korte wandelingen waaraan deelgenomen kan worden).

Indien het niet goed gaat, kan een patiënt zich terugtrekken op zijn kamer, maar de hulpverleners onderling houden elkaar daar wel van op de hoogte en de verpleegkundige probeert daar dan op een rustig moment weer op in te springen om zodoende uit te vinden waar de schoen wringt.

Gaandeweg de opname zie je dat de patiënt aanzienlijk minder medicatie voor de astma nodig heeft (prednison wordt veelal helemaal afgebouwd), veel meer ziekte-inzicht heeft, en wordt er aan herstel van conditie gewerkt.

Onder begeleiding van fysio- en bewegingstherapeut wordt er gesport en gewandeld, waarbij er goed gekeken wordt naar de individuele patiënt die zelf hierin grenzen aangeeft.

Het opbouwen van conditie en het luisteren naar eigen lichaam komt hierin steeds terug. De fysiotherapeute geeft ook, een deel van, de gezondheidsvoorlichting, waarbij ademmechanica en het effect van beweging en goede conditie op de astma extra onder de aandacht wordt gebracht.

Tijdens een opname van 12 weken wordt er 3x gecheckt of de inhalatietechniek goed is. Dat vond ik zelf vrij weinig, maar de ervaring heeft geleerd dat dit meestal genoeg is maar kan per individuele patiënt wel bijgesteld worden.

Ze maken de patiënt ervan bewust dat op een juiste wijze inhaleren en kennis van medicatie de eerste stap is naar herstel en verbetering van het astma.

Juist omdat ik op de poli heel vaak zie dat de inhalatiemedicatie niet goed of niet therapietrouw wordt genomen, en de patiënt vaak niet de werking/bijwerking van de medicatie kent, of de medicatie niet goed neemt, zou ik er voorstander van zijn dat ALLE medicatie in eigen beheer wordt gegeven (i.p.v. medicatiebakjes), maar ik begreep dat de Zwitserse wetgeving dat niet toelaat.

Nu krijgen ze dus de 4-vaks medicatie-bakjes waaruit ze de medicatie zelf verdeeld over de dag nemen, bij ontslag krijgen ze voor 2 weken medicatie mee maar daarna moeten ze het weer helemaal zelf doen. Gelukkig wordt medicatie wel meegenomen in het scholingsprogramma.

Via een familiecoach vindt er 3x een familiegesprek plaats, om zo ook het thuisfront bij de behandeling te betrekken en om te kijken waar het thuisfront zoal tegen aan liep in relatie tot de patiënt.

En bij ontslag wordt er een overdracht gedaan naar de eigen longarts/longverpleegkundige van de patiënt met de hoop ook hierin kortere lijntjes te gaan leggen.

Bij het symposium in Davos werd ook ingegaan op verschillende persoonlijkheidsstoornissen en – kenmerken van de individuele patiënt en hoe deze van invloed kunnen zijn op de samenwerking tussen hulpverlener en patiënt.

Verder zijn Treatable traits (meerdere factoren) die van invloed zijn op astma besproken en atopisch syndroom (aandoening waarbij meerdere ziektebeelden voorkomen: astma, eczeem en/of allergisch rhinitis).
 

Wat viel je op tijdens je stage in het NAD?

Er zijn alleen astmapatiënten, en onderling is er een heel gemoedelijke sfeer. Het NAD bestaat uit 2 afdelingen, totaal ongeveer 20 bedden, die onderdeel zijn van een Zwitserse kliniek. Ik had het vele malen groter verwacht.
De patiënten deden veel aan conditieverbetering en oogden eigenlijk helemaal niet echt benauwd. De zuurstoftank en rugzak met AED en beademingsapparatuur op de gang herinnerde je eraan dat het ook weleens fout gaat, maar zo voelde het in eerste instantie helemaal niet.

Ook had helemaal niemand een infuus, terwijl ik dat onbewust toch wel verwacht had, maar dat gebeurt blijkbaar helemaal niet vaak. Dan merk ik dat ik toch beïnvloed ben omdat ik voorheen altijd op een longafdeling heb gewerkt waar iedereen die kortademig is aan de prednison (tablet of vaak via infuus) gaat en vernevelingen krijgt. Het vernevelen doen de patiënten wel, maar dit gebeurt weer op hun eigen kamer.

Verder ligt het NAD hoog boven op een berg, maar is vanuit het dorp prima met de bus te bereiken. De omgeving van het NAD is prachtig.

Ik ben ervan overtuigd, dat het feit dat er op die grote hoogte geen huisstofmijt is, heel gunstig is voor de patiënten die hun behandeling in het NAD doorlopen. Doordat ze snel effect bemerken, met name minder benauwdheidsklachten ervaren, zijn ze extra gemotiveerd om ook weer te gaan wandelen/sporten.

De groepsdynamiek is ook belangrijk. Meerdere patiënten gaven aan dat ze op dat moment een hele leuke groep hadden, die veel met elkaar deelden. Afscheid nemen en wisselingen van patiënten, is daardoor soms wel even moeilijk maar tevens ook weer een goede leerschool.

Op de poli hebben de artsen bij ons 10 minuten voor een patiënt, en wij als longverpleegkundigen 20 minuten. Hierdoor mis je soms essentiële informatie. Soms denken wij dat het goed gaat met een patiënt, maar die blijkt dan in de tussentijd al een paar keer bij de huisarts te zijn geweest en prednisonkuren te hebben gehad. Bij patiënten waarbij we niet goed een vinger aan de pols krijgen, vragen we regelmatig de wijklongverpleegkundige in consult om bij de patiënt thuis te kijken of er bepaalde redenen zijn die de kortademigheid kunnen verklaren. Het voordeel in het NAD is dat er veel kortere lijntjes tussen de hulpverleners onderling bestaan, en dat er dagelijks overleg is. Ook wordt de patiënt 12 weken 24 uur per dag “geobserveerd”, waardoor je een veel duidelijker objectiever beeld van de patiënt krijgt, maar ook veel sneller op situaties kunt inspringen.

Ook tussen hulpverleners en verplegend personeel onderling heerst een heel open ongedwongen sfeer en elke persoonlijke schakel levert een even belangrijke bijdrage om de astmapatiënt weer beter op de rit te krijgen. Ik denk dat deze multidisciplinaire aanpak, de tijd die er genomen wordt voor de individuele patiënt en de prikkelarme omgeving in het hooggebergte echt de kracht van het NAD is. De patiënt hoort geen tegenstrijdige verhalen, en hoeft niet van hot naar her te rijden naar verschillende hulpverleners.

De verpleegkundigen die er op dat moment werkten hadden allemaal een andere achtergrond: 1 kwam van IC, een ander kwam uit psychiatrie, weer een ander was voormalig wijkverpleegkundige. Via IMIS-scholingen worden ze op de hoogte gehouden over inhalatietechniek en verschillende devices.  Terwijl ik daarin juist verwacht had, dat ze allemaal al jarenlang ervaring hadden met longpatiënten. Ik betrapte me erop dat ik dus onbewust wel een visie in mijn hoofd had, het was daarom voor mij persoonlijk goed dat ik deze stage heb gedaan.

Wat merkte je aan de doelgroep die een behandeling in het NAD ondergaat?

Het merendeel van de patiënten die in aanmerking komt voor NAD kampt al jaren met gigantische benauwdheidsklachten, inname van veel inhalatie-medicatie, regelmatig terugkerende exacerbaties waarvoor ze dan weer prednison en/of antibiotica nodig hebben en onbegrip vanuit de omgeving (partner, vrienden, werkgever, familie). Hierdoor ontstaat vaak weer extra veel stress, Om toch aan de verwachting van anderen (en zichzelf) te voldoen overschrijden ze vaak hun eigen grenzen wat dan ook zijn weerslag heeft op het astma.

Wat ik van meerdere patiënten terug hoorde, was dat ze het juist fijn vonden om even helemaal uit de thuissituatie te zijn. Juist hierdoor worden ze op zichzelf teruggeworpen en echt met hun eigen probleem geconfronteerd. Ze kunnen zich nu niet verschuilen achter excuses. Integendeel, juist in deze prikkelarme omgeving kiezen ze eindelijk eens voor zichzelf en nemen ook de tijd om aan eigen herstel te werken. De stress en het psychische component wordt eerlijk benoemd en hierdoor wordt het effect ervan op het astma veel duidelijker voor de patiënt.

Wat is wat jou betreft de toegevoegde waarde van een hooggebergtebehandeling?

Er zijn maar een paar van deze centra, en voor deze moeilijk behandelbare astmapatiënten wel een ideale plek waar ze leren hoe het is om aanzienlijk minder benauwd te zijn en waar ze tevens leren in welke cirkel ze zitten. Want door de benauwdheid krijgen ze vaak problemen met vrienden/kennissen (vaak afspraken moeten afzeggen door benauwdheid of moeheid) of problemen met werkgever (te veel ziekteverzuim)à dit levert extra stress op en die stress heeft weer een negatieve invloed op de astma. Het NAD probeert de patiënt hiervan bewust te maken en te leren wat hun eigen bijdrage hierin is, en hoe ze dit kunnen veranderen. Doordat ze zich sneller minder kortademig voelen, zijn ze ook veel gemotiveerder om te gaan sporten en aan hun herstel te werken. En juist doordat ze even helemaal uit hun eigen leefomgeving weg zijn, krijgen ze ook de tijd en ruimte om aan zichzelf te werken.

Wij Nederlanders zijn trots op voetbal, op onze tulpenbollen, op Schiphol, etc.….   Waarom zijn we er dan niet trots op dat wij als klein landje op de wereldkaart, zo’n mooi Astmacentrum hebben?

En de kosten? Hoeveel kost het als een patiënt meermaals met een exacerbatie wordt opgenomen in het ziekenhuis, steeds meer medicatie nodig heeft en zijn werk niet meer kan uitvoeren? Om over de psychische gevolgen die dat heeft voor de patiënt zelf nog maar te zwijgen. Het is jammer dat je vaak aan de buitenkant niets ziet aan de astmapatiënt, dat maakt ook dat ze vaak tegen een muur van onbegrip aanlopen. En onbegrip door de omgeving en aanlopen tegen je eigen onmacht doordat de wil er wel is, maar het lichaam niet meewerkt, maakt dat de astmapatiënt onzeker maar ook boos en verdrietig wordt. Dus dan is het toch machtig als NAD deze spiraal kan doorbreken?!

Wat kan volgens jou de toegevoegde waarde van een hooggebergte-stage zijn?

Ikzelf had werkelijk geen idee hoe het eraan toeging in het NAD. Dat maakte dat ik ook niet goed kon uitleggen aan de patiënt wat de meerwaarde van een behandeling in het NAD kon zijn. Van de longartsen hoorde ik regelmatig dat patiënten het vervelend vinden om huis en haard achter te laten om naar Davos te gaan, maar van patiënten die eenmaal in Davos waren kreeg ik te stuk voor stuk te horen dat ze het achteraf juist fijn vinden dat ze die keus uiteindelijk wel gemaakt hebben voor zichzelf. Ik denk persoonlijk dat het doorbreken van de vicieuze cirkel waarin ze zitten erg belangrijk is. In het NAD is er veel persoonlijke aandacht en veel korte lijntjes tussen de hulpverleners onderling en in combinatie met de prikkelarme omgeving leidt dit wel snel tot verlichting van de klachten. En dit laatste maakt ze weer gemotiveerd om te knokken voor verder herstel.
Door stage te lopen kreeg ik de mogelijkheid om met de patiënten hierover te praten en ook de effecten te zien die de behandeling had en hierdoor kon ik voor mezelf een oordeel vormen.
Doordat ik zelf heb mogen zien en ervaren hoe het er in het NAD aan toe gaat, kan ik er nu ook beter uitleg over geven aan anderen.
Bovendien sloot het goed aan bij mijn opleiding en kan ik veel meer factoren benoemen die samenhangen met de astma.

Voor mij persoonlijk heeft het veel meer opgeleverd: Ik ben namelijk een echte huismus en reis eigenlijk nooit alleen. Nu moest ik helemaal alleen met het vliegtuig en trein (waarbij ik 3x moest overstappen) naar Davos en weer terug. Dat vond ik wel heel spannend. Ik heb hierin heel veel hulp gekregen van Marion Foppele, Elvira Sinnige, Dominique en Margreet van Roest. Ik kwam in zo’n warm bad terecht en heb zoveel leuke mensen leren kennen, dat ik daar echt geen moment spijt van heb gehad. Ik leerde hiervan dat ik mijn eigen grenzen kan verleggen door hulp te vragen en door goed voor ogen te houden waarom ik iets graag wil doen.

Hannie van der Wielen – Longverpleegkundige – OLVG West